World Thalassemia Day 8 May
प्रत्येक वर्षी 8 मे हा दिवस जगभरात जागतिक थॅलेसेमिया दिन म्हणून पाळला जातो.थॅलेसेमिया हा एक खूप गंभीर असा आजार आहे.शरीरात जनुकीय बिघाड झाल्याने थॅलेसेमिया हा आजार बळावतो. हा आजार तसा आनुवांशिक आजार आहे. म्हणजेच हा आजार आई- वडिलांमुळे मुलांना होत असतो. या आजारामुळे शरिरात रक्त बनणाच्या प्रक्रियेत अडथळा येतो. शरिरातील लाल रक्तपेशी 120 दिवसांपर्यंत जीवंत असतात पण निरोगी माणसाच्या शरीरातील संख्या आपोआप दूसऱ्या पेशी तयार होऊन ती कमतरता भरून काढतात. पण थॅलेसेमिया आजारात पेशींची संख्या झपाट्याने कमी होत जाते.साधारणत: 120 दिवस पुरली पाहिजे ती जेमतेम 15 दिवस पुरेल इतकीच असते. त्यामुळे अशक्तपणा येतो आणि त्यामुळे इतर आजार ही जडण्याची शक्यता असते. या आजारावर वेळीस उपचार केले नाही तर या आजारांनी त्रस्त रूग्णाचा मृत्यू देखील होण्याची शक्यता असते.
जागतिक थॅलेसेमिया दिनाचा इतिहास
थॅलेसेमिया इंटरनॅशनल फेडरेशनचे अध्यक्ष आणि संस्थापक पॅनोस एंग्लेझोस यांनी 1994 मध्ये त्यांचा मुलगा जॉर्ज आणि इतर थॅलेसेमिया रुग्णांच्या स्मरणार्थ हा दिवस साजरा करण्याचे निश्चित केले. कारण त्या सर्वांनी धैर्याने या आजाराशी सामना केला लढा दिला. तेव्हापासून दरवर्षी 8 मे रोजी जागतिक थॅलेसेमिया दिन साजरा केला जातो.
थॅलेसेमिया रोगाचे प्रकार
प्रामुख्याने थॅलेसेमियाचे दोन प्रकार आहेत.
१) थॅलेसेमिया मायनर आणि २) थॅलेसेमिया मेजर
थॅलेसेमिया इंटरनॅशनल फेडरेशनचे अध्यक्ष आणि संस्थापक पॅनोस एंग्लेझोस यांनी 1994 मध्ये त्यांचा मुलगा जॉर्ज आणि इतर थॅलेसेमिया रुग्णांच्या स्मरणार्थ हा दिवस साजरा करण्याचे निश्चित केले. कारण त्या सर्वांनी धैर्याने या आजाराशी सामना केला लढा दिला. तेव्हापासून दरवर्षी 8 मे रोजी जागतिक थॅलेसेमिया दिन साजरा केला जातो.
थॅलेसेमिया रोगाचे प्रकार
प्रामुख्याने थॅलेसेमियाचे दोन प्रकार आहेत.
१) थॅलेसेमिया मायनर आणि २) थॅलेसेमिया मेजर
थॅलेसेमिया मायनर हा आजार असतो पण तो सहजरित्या लक्षात येत नाही. हे रूग्ण सर्वसामान्यपणे आपले जीवन जगत असतात. तसेच त्यांच्यात कुठल्याही प्रकारची आजाराची लक्षणे दिसत नाहीत. त्यामुळे आपण थॅलेसेमिया मायनरचे रूग्ण आहोत हे त्यांना कळतही नाही. पण थॅलेसेमिया मायनर हा आजार आहे. थॅलेसेमिया मेजर या आजाराची लक्षणे दिसून येतात. पण लहान बाळामध्ये जन्म झाल्यानंतर 4 ते 6 महिन्यामध्ये थॅलेसेमिया मेजर या आजाराची लक्षणे दिसू लागतात.एकदा या आजाराचे निदान झाल्या नंतर अशा थॅलेसेमियाग्रस्त आजारी मुलांना दर 15 ते 30 दिवसांनी बाहेरून रक्त पुरवठा करावा लागतो.
थॅलेसेमिया आजाराची लक्षणे
सतत सर्दी आणि खोकला
अशक्तपणा कायम राहणे
अनेक प्रकारचे संक्रमण
शारीरिक विकास वयानुसार होत नाही
दात बाहेरच्या बाजूने निघणे.
शरीरात अशक्तपणा व थकवा जाणवतो.
थॅलेसेमिया आजाराची लक्षणे
सतत सर्दी आणि खोकला
अशक्तपणा कायम राहणे
अनेक प्रकारचे संक्रमण
शारीरिक विकास वयानुसार होत नाही
दात बाहेरच्या बाजूने निघणे.
शरीरात अशक्तपणा व थकवा जाणवतो.
शरीराचा बाह्यरंग पिवळसर दिसतो व त्वचेचा नैसर्गिक तजलदारपणा कमी होतो.
शारीरिक प्रगती कमकुवत होते.
कधी कधी हाडांमध्ये विकृती निर्माण होते (अस्थी विकृती). हृदयासंबंधी तक्रारी सुरू होतात.वजन कमी होते.
थॅलेसेमिया आजाराची काही तथ्ये
थलेसीमिया आजारामागील काही तथ्य - थॅलेसीमिया या गंभीर आजारात भरपूर प्रमाणात अरक्त आणि औषधे लागतात. त्यासाठी भरपूर पैसा सुद्धा खर्च होतो. सगळेच या आजारांवर खर्च करू शकतात असे नाही. त्यामुळे पैश्याअभावी उपचार मिळत नसल्याने वयोगट 12 ते 15 वर्षाची मुलं मरण पावतात आणि व्यवस्थित औषधोपचार मिळाल्यावर त्यांचे जगण्याचे प्रमाण जास्त अ गरज जास्त भासू लागते. वेळच्या वेळीच योग्य ती काळजी घेऊन आपण या आजाराला ओळखणे कधी ही चांगलेच.
भारतामध्ये थॅलेसेमिया या आजार जडलेल्या रूग्णा मदत करण्यासाठी *द विशिंग फॅक्ट्री* ही संस्था मदत करते. तसेच या संस्थेचे ध्येय हे आहे की या आजारांने पीडित रुग्णांना चांगल्यात चांगली उपचारपद्धती उपलब्ध करू देणे.
थॅलेसेमिया आजारावर उपचार
सध्यातरी यासाठी अस्थी मज्जा प्रत्यरोपण (बोन मॅरो ट्रान्सप्लान्टेशन) एक प्रकारची शल्य चिकित्सा असते ती करणे हा एकमेव उपाय आहे ती फायदेशीर आहे पण ते फारच खर्चिक असते. जगभरात थॅलेसीमिया, सिकल सेल, सिकलथेल, हिमोफिलिया, या आजाराचे मुलं पैशाअभावी वयोगट 8 ते 10 वर्षांपेक्षा जास्त जगत नाही. त्याचबरोबर क्रोनिक ब्लड ट्रांसफ्यूजन थेरेपी, आयरन कीलेशन थेरेपी हेसुद्धा इतर उपचार आहेत. या उपचारांनी शरीरातील हिमोग्लोबिन आणि ऑक्सिजन मात्र योग्य प्रमाणात ठेवण्यास मदत होते.
थॅलेसेमियाग्रस्त रूग्णाचा आहार
त्यांच्या आहारात भात,गहू,मका यांचे विविध पदार्थ.
मूगडाळ,मसूरडाळ,चणाडाळ, सोयाबीनचे पदार्थ तसेच पेररू,पपई, सफरचंद, डाळिंब,केळी,अननस आणि सुके खोबरे अशाप्रकारे सर्व जीवनसत्त्वयुक्त आहार घेतल्यास बराच फरक पडतो.
थॅलेसेमिया आजाराची शोकांतिका
आई वडिलांकडून वारसा मिळालेल्या या आजाराची एक विचित्रता आहे की ह्या आजाराचे कारण माहिती असून सुद्धा या पासून बचाव करता येणे अशक्य आहे. खेळण्याचा बागडण्याचा वयामध्ये लहान मुलांना दवाखान्यात रक्त पेढींच्या भोवती सारख्या फेऱ्या माराव्या लागतात. त्यांच्या कुटुंबीयांचा मन:स्थितीचा विचार करा कसे वाटत असणार त्यांना. सततचे आजारपण, कोमजलेला चेहरा, वजन कमी होणे, असे अनेक लक्षण मुलांमध्ये हा आजार झाल्यास दिसून येतात. तर या आजच्या जागतिक थॅलेसेमिया दिनानिमित्त परमेश्वराकडे प्रार्थना करूया की हा आजार कोणालाही होऊ देऊ नकोस.
थॅलेसेमिया आजार धोकादायक :हा रक्ताचा अनुवांशिक रोग आहे, ज्यामुळे शरीरातील हिमोग्लोबिन तयार करण्याची क्षमता कमी होते. हिमोग्लोबिनच्या कमतरतेमुळे अशक्तपणा येतो, ज्यामुळे थकवा आणि इतर विविध लक्षणे शरीरात आढळून येतात. यानंतर शरीर सुदृढ ठेवण्यासाठी दर दोन आठवड्यांनी रक्त चढवावे लागते. थॅलेसेमिया अल्फा आणि बीटा या दोन प्रकारात आढळतो. फक्त काही लोकांना रक्ताशी संबंधित आजारांची लक्षणे आणि उपचार पद्धती माहिती आहेत. जेव्हा शरीरात पुरेसे हिमोग्लोबिन नसते, तेव्हा शरीरातील लाल रक्तपेशी नीट कार्य करत नाहीत आणि कालांतराने त्या नष्ट होतात. त्यामुळे लाल रक्तपेशी शरीरातील सर्व पेशींमध्ये ऑक्सिजन पोहोचवू शकत नाहीत आणि इतर अवयव खराब होतात.
थॅलेसेमिया आजाराची काही तथ्ये
थलेसीमिया आजारामागील काही तथ्य - थॅलेसीमिया या गंभीर आजारात भरपूर प्रमाणात अरक्त आणि औषधे लागतात. त्यासाठी भरपूर पैसा सुद्धा खर्च होतो. सगळेच या आजारांवर खर्च करू शकतात असे नाही. त्यामुळे पैश्याअभावी उपचार मिळत नसल्याने वयोगट 12 ते 15 वर्षाची मुलं मरण पावतात आणि व्यवस्थित औषधोपचार मिळाल्यावर त्यांचे जगण्याचे प्रमाण जास्त अ गरज जास्त भासू लागते. वेळच्या वेळीच योग्य ती काळजी घेऊन आपण या आजाराला ओळखणे कधी ही चांगलेच.
भारतामध्ये थॅलेसेमिया या आजार जडलेल्या रूग्णा मदत करण्यासाठी *द विशिंग फॅक्ट्री* ही संस्था मदत करते. तसेच या संस्थेचे ध्येय हे आहे की या आजारांने पीडित रुग्णांना चांगल्यात चांगली उपचारपद्धती उपलब्ध करू देणे.
थॅलेसेमिया आजारावर उपचार
सध्यातरी यासाठी अस्थी मज्जा प्रत्यरोपण (बोन मॅरो ट्रान्सप्लान्टेशन) एक प्रकारची शल्य चिकित्सा असते ती करणे हा एकमेव उपाय आहे ती फायदेशीर आहे पण ते फारच खर्चिक असते. जगभरात थॅलेसीमिया, सिकल सेल, सिकलथेल, हिमोफिलिया, या आजाराचे मुलं पैशाअभावी वयोगट 8 ते 10 वर्षांपेक्षा जास्त जगत नाही. त्याचबरोबर क्रोनिक ब्लड ट्रांसफ्यूजन थेरेपी, आयरन कीलेशन थेरेपी हेसुद्धा इतर उपचार आहेत. या उपचारांनी शरीरातील हिमोग्लोबिन आणि ऑक्सिजन मात्र योग्य प्रमाणात ठेवण्यास मदत होते.
थॅलेसेमियाग्रस्त रूग्णाचा आहार
त्यांच्या आहारात भात,गहू,मका यांचे विविध पदार्थ.
मूगडाळ,मसूरडाळ,चणाडाळ, सोयाबीनचे पदार्थ तसेच पेररू,पपई, सफरचंद, डाळिंब,केळी,अननस आणि सुके खोबरे अशाप्रकारे सर्व जीवनसत्त्वयुक्त आहार घेतल्यास बराच फरक पडतो.
थॅलेसेमिया आजाराची शोकांतिका
आई वडिलांकडून वारसा मिळालेल्या या आजाराची एक विचित्रता आहे की ह्या आजाराचे कारण माहिती असून सुद्धा या पासून बचाव करता येणे अशक्य आहे. खेळण्याचा बागडण्याचा वयामध्ये लहान मुलांना दवाखान्यात रक्त पेढींच्या भोवती सारख्या फेऱ्या माराव्या लागतात. त्यांच्या कुटुंबीयांचा मन:स्थितीचा विचार करा कसे वाटत असणार त्यांना. सततचे आजारपण, कोमजलेला चेहरा, वजन कमी होणे, असे अनेक लक्षण मुलांमध्ये हा आजार झाल्यास दिसून येतात. तर या आजच्या जागतिक थॅलेसेमिया दिनानिमित्त परमेश्वराकडे प्रार्थना करूया की हा आजार कोणालाही होऊ देऊ नकोस.
थॅलेसेमिया आजार धोकादायक :हा रक्ताचा अनुवांशिक रोग आहे, ज्यामुळे शरीरातील हिमोग्लोबिन तयार करण्याची क्षमता कमी होते. हिमोग्लोबिनच्या कमतरतेमुळे अशक्तपणा येतो, ज्यामुळे थकवा आणि इतर विविध लक्षणे शरीरात आढळून येतात. यानंतर शरीर सुदृढ ठेवण्यासाठी दर दोन आठवड्यांनी रक्त चढवावे लागते. थॅलेसेमिया अल्फा आणि बीटा या दोन प्रकारात आढळतो. फक्त काही लोकांना रक्ताशी संबंधित आजारांची लक्षणे आणि उपचार पद्धती माहिती आहेत. जेव्हा शरीरात पुरेसे हिमोग्लोबिन नसते, तेव्हा शरीरातील लाल रक्तपेशी नीट कार्य करत नाहीत आणि कालांतराने त्या नष्ट होतात. त्यामुळे लाल रक्तपेशी शरीरातील सर्व पेशींमध्ये ऑक्सिजन पोहोचवू शकत नाहीत आणि इतर अवयव खराब होतात.
जागतिक थॅलेसेमिया दिन: उद्देश
रोग, त्याची लक्षणे आणि त्यासोबत जगण्याचे मार्ग याबद्दल जागरूकता निर्माण करणे.
जर एखाद्या व्यक्तीला थॅलेसेमियाचा त्रास होत असेल तर लग्नाआधी डॉक्टरांचा सल्ला घेणे आवश्यक आहे याची जाणीव वाढवा.
मुलांच्या आरोग्यासाठी, समाजासाठी आणि संपूर्ण जगासाठी लसीकरणाच्या महत्त्वाविषयी जागरुकता निर्माण करणे.
जागतिक थॅलेसेमिया दिनाच्या वेगवेगळ्या थीमस्
2024-- Empowering Lives, Embracing Progress. Equitable and Accessible Thalassaemia Treatment for all.
2023-- Aware. Share. Care Strengthening Education to Bridge the Thalassaemia Care Gap.
2022-- Aware. Share. Care Working with the global community as one to improve thalassemia knowledge.
2021 – ”Addressing Health Inequalities Across the Global Thalassaemia Community”.
2020 – ”The dawning of a new era for thalassaemia: Time for a global effort to make novel therapies accessible and affordable to patients”
2019 – “Universal access to quality thalassaemia healthcare services: Building bridges with and for patients”
2018 – “Thalassaemia past, present and future: Documenting progress and patients’ needs worldwide” " थॅलेसेमिया भूतकाळ, वर्तमान आणि भविष्य: जगभरातील प्रगती आणि रुग्णांच्या गरजा दस्तऐवजीकरण".
जागतिक थॅलेसेमिया दिनाच्या वेगवेगळ्या थीमस्
2024-- Empowering Lives, Embracing Progress. Equitable and Accessible Thalassaemia Treatment for all.
2023-- Aware. Share. Care Strengthening Education to Bridge the Thalassaemia Care Gap.
2022-- Aware. Share. Care Working with the global community as one to improve thalassemia knowledge.
2021 – ”Addressing Health Inequalities Across the Global Thalassaemia Community”.
2020 – ”The dawning of a new era for thalassaemia: Time for a global effort to make novel therapies accessible and affordable to patients”
2019 – “Universal access to quality thalassaemia healthcare services: Building bridges with and for patients”
2018 – “Thalassaemia past, present and future: Documenting progress and patients’ needs worldwide” " थॅलेसेमिया भूतकाळ, वर्तमान आणि भविष्य: जगभरातील प्रगती आणि रुग्णांच्या गरजा दस्तऐवजीकरण".
2017 – “Get connected: Share knowledge and experience and fight for a better tomorrow in thalassaemia” “कनेक्ट व्हा! ज्ञान आणि अनुभव सामायिक करा आणि थॅलेसेमियामध्ये चांगल्या उद्यासाठी लढा.”
2016 – “Access to safe and effective drugs in thalassaemia” "थॅलेसेमियामध्ये सुरक्षित आणि प्रभावी औषधांचा प्रवेश" होती.
2015 – “Enhancing partnership towards patient-centred health systems: good health adds life to years!” "रुग्ण-केंद्रित आरोग्य प्रणालींसाठी भागीदारी वाढवणे: चांगले आरोग्य वर्षांमध्ये आयुष्य वाढवते!"
2014 – “Economic Recession: Observe – Joint Forces – Safeguard Health”
2013 – “The right for quality health care of every patient with Thalassaemia: major and beyond”
2012 – “Patients’ Rights Revisited
जागतिक थॅलेसेमिया दिन कसा साजरा केला जातो?
शाळा, महाविद्यालये आणि शैक्षणिक संस्थांसारख्या सार्वजनिक ठिकाणी लोकांना रोग, त्याची लक्षणे आणि प्रतिबंधात्मक उपायांबद्दल जागरूक करण्यासाठी अनेक उपक्रम आणि कार्यक्रम आयोजित केले जातात. तसेच, रुग्ण आणि त्यांच्या कुटुंबातील सदस्यांना या आजाराविषयी ज्ञान मिळवण्यासाठी कार्यक्रमात सहभागी होण्यासाठी प्रोत्साहित केले जाते. आम्हाला सांगू द्या की थॅलेसेमिया इंटरनॅशनल फेडरेशन (TIF) ही एक ना-नफा आणि गैर-सरकारी रुग्ण-चालित संस्था आहे जी अनेक देशांमध्ये संबंधित सदस्यांसह कार्यक्रमाचे आयोजन करण्यात सक्रियपणे सामील आहे. इतकेच नाही तर जागतिक आरोग्य संघटना आणि इतर आरोग्य संस्था देखील थॅलेसेमिया आजाराने ग्रस्त रुग्णांच्या मूलभूत हक्कांवर लक्ष केंद्रित करतात.
आपली काळजी घ्या.
संकलित माहिती
कोणत्याही टिप्पण्‍या नाहीत:
टिप्पणी पोस्ट करा